肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，每年6月21日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會延續去年9月於剝皮寮歷史街區舉辦的25週年特展「領愛飛翔 化漸凍為見動」的精神，10日於台北凱撒飯店舉辦621全球漸凍人日系列活動，主題為「原來如此—你所不知道的漸凍症」，邀請優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生，以及來自各地的漸凍病友和家屬，帶來一整天豐富又精彩的內容，包括：結合舞劇、電影短片、科普講座的主題記者會、年度會員大會、專業的疾病研討會及年輕學者海報發表、青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮等。希望匯聚更多的知識與愛，為漸凍病友與家庭注入超越漸凍的勇氣和力量。

▲曾入圍金馬女配的女星陳雪甄主演漸凍人電影。（圖／漸凍人協會提供）

其中最引人注目的，就是金馬獎最佳女配角入圍演員陳雪甄，出席這次的記者會，其主演的電影短片《停格人生》敘述一位罹患漸凍症的女雕塑家，在面對絕症的摧殘和折磨的逆境，在罹病的創作過程中，將意念投射至人偶當中，最終，人偶代替雕塑家，活了起來......。

漸凍人協會成立26年來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響，也提供這部電影短片的創作元素。這些故事，轉化成藝術的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事，激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中，病友啟發了創作，也是病友生命價值的延伸。《停格人生》預計在2023年底正式上映。